Sytuacja społeczno-wychowawcza rodziny dziecka z mukopolisacharydozą
Sytuacja społeczno-wychowawcza rodziny dziecka z mukopolisacharydozą
1/1
Opis produktu

Mukopolisacharydozy (MPS) to grupa rzadkich genetycznych chorób metabolicznych, w których dochodzi do spichrzania, czyli patologicznego odkładania się cząsteczek w tkankach organizmu. W różnych typach MPS choroba może dotykać innych układów organizmu, mieć odmienne rokowania i przebieg, jednak we wszystkich przypadkach klinicznych tego schorzenia ma charakter postępujący.

Niniejsza publikacja dotyczy sytuacji osób i rodzin osób z mukopolisacharydozami we współczesnej Polsce. Wielość aspektów tej sytuacji wpływa na jej specyfikę. Między innymi wspomniany już inny obraz kliniczny i różne rokowania w każdym z typów mukopolisacharydozy oraz występowanie w obrębie danego typu zróżnicowanych wariantów tego schorzenia powoduje znacznie ograniczoną liczbę podobnych przypadków. Wiążą się z tym także trudności w porównaniu przebiegu choroby u różnych osób, z których każda może mieć inne potrzeby oraz wymagać odmiennej rehabilitacji. Z tego powodu pacjenci, jak również ich rodzice i opiekunowie, mogą być szczególnie narażeni na ryzyko pozostawania w niekorzystnej psychologicznie sytuacji osamotnienia. Izolację może pogłębiać odległość geograficzna, która utrudnia spotkania osobiste w celu wymiany doświadczeń, wiedzy, opinii, poglądów, a także dzielenie się emocjami i wzajemne wsparcie w ramach samopomocy. Inicjowanie działań służących realizacji wspólnego celu może jednak odbywać się za pośrednictwem internetu, co z kolei sprzyja budowaniu zasobów przez rodzinę. Kontakt poprzez internetowe grupy pacjentów może ułatwiać dostęp do informacji publikowanych przez inne rodziny pacjentów z MPS, ale również do wszelkich źródeł wsparcia.

Książka ma strukturę trójdzielną. W pierwszej części prezentuję podstawy teoretyczne analizowanych zagadnień. Przybliżam pojęcie chorób rzadkich, omawiam rozwój psychospołeczny dziecka z rzadką chorobą progresywną, wyjaśniam pojęcie sytuacji, analizuję sytuację społeczną współczesnej rodziny, jak również omawiam strukturalne uwarunkowania sytuacji społeczno-wychowawczej współczesnej rodziny z osobą niepełnosprawną. Ponadto przybliżam teorię strukturacji Anthony’ego Giddensa. Druga część pracy poświęcona jest założeniom metodologicznym. W trzeciej części analizuję wyniki badań własnych, które dotyczą sytuacji społeczno-wychowawczej rodziny i dziecka z mukopolisacharydozą. Przedstawiam postulaty edukacyjne w świetle teorii strukturacji Giddensa oraz prezentuję model interdyscyplinarnego wsparcia osób z MPS i ich rodzin.

W szczególności pracę tę kieruję do pedagogów specjalnych oraz do studentów pedagogiki specjalnej, zainteresowanych problematyką niepełnosprawności wynikającej z rzadkiej choroby genetycznej, a także szeroko omawianym w pedagogice specjalnej zagadnieniem inkluzji. Problemy związane z sytuacją osób z chorobami rzadkimi i możliwościami ich społecznego funkcjonowania nie tylko mieszczą się w kręgu zainteresowań pedagogiki specjalnej, ale współcześnie stają się niezwykle istotnym jej obszarem.- ze Wstępu.

Nr produktu: 7128180

Materiał i pielęgnacja

Specyfikacja

: 

Producent

: 

Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Szczecińskiego

Kolekcja

: 

Przedział wiekowy

: 

+18 lat

Płeć

: 

Marka

: 

Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Szczecińskiego

Nazwa przedmiotu

: 

Licencja

: 

Licencja Lego

: 

Rozmiar

: 

Kolor łóżeczka

: 

Materiał zewnętrzny

: 

Permanent

: 

Buty

: 

Aparat foto (mpix)

: 

Bateria

: 

Rodzaj baterii

: 

Bielizna

: 

Cechy fotelika

: 

Cechy leżaczka

: 

Cechy piórnika

: 

Cechy plecaka

: 

Cechy wózka

: 

błędny

: 

Czas pracy na akumulatorze

: 

Czas trwania

: 

Czy produkt wysyłany losowo?

: 

Czytnik kart?

: 

Autor

: 

Agata Chilman

Długość wkładki

: 

Długość wkładki (cm)

: 

Dotykowy ekran

: 

Dubbing polski

: 

Format

: 

Format dźwięku

: 

Format pliku

: 

Format video

: 

Gatunek

: 

GPS

: 

Gramatura (g)

: 

Liczba graczy

: 

Liczba klocków 

: 

Liczba kół 

: 

Liczba nośników 

: 

Liczba sztuk w opakowaniu 

: 

Ilustrator

: 

Jakość zapisu video

: 

Jeans Fit

: 

Język

: 

Karta graficzna

: 

Karta pamięci

: 

Klasyfikacja ADAC

: 

Klasyfikacja PEGI

: 

Koła wózka

: 

Lampa

: 

​​​​​​​Lektor

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Lektor język

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Lektor (tak/nie)

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Liczba kartek

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Liczba rdzeni

: 

​​​​​​​​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Materiały dodatkowe

: 

​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Modem

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​Napisy

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Nuta zapachowa - On

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Nuta zapachowa - Ona

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Obsada

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Okrycia

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Oprawa

: 

miękka​​​​​​​

Liczba stron 

: 

326​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Pamięć RAM (GB)

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Pamięć wewnętrzna

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Permanent

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Platforma

: 

​​​​​​​​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​

: 

​​​​​​​​​​​​​​

: 

​​​​​​​​​​​​​​

: 

​​​​​​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​

: 

​​​​​​​​​​​​​​Zwiększona wytrzymałość

: 

​​​​​​​​​​​​​​Zoom optyczny kamery

: 

​​​​​​​​​​​​​​Zoom optyczny aparatu

: 

​​​​​​​​​​​​​​Zoom cyfrowy

: 

​​​​​​​​​​​​​​Zdjęcia 3D

: 

​​​​​​​​​​​​​​Zdalnie sterowany

: 

​​​​​​​​​​​​​​Zawartość pudełka

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wzór, aplikacja, motyw

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wysokość buta

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Wymiary

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wymiary materaca

: 

​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​Wymiary łóżeczka

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wymagania sprzętowe

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Wykonawca

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wyjście HDMI

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wydawnictwo

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wydanie

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wstrząsoodporność

: 

​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​Wodoodporność

: 

​​​​​​​​​​​​​​WIFI

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wielkość ekranu

: 

​​​​​​​​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Wersja językowa

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wejście słuchawkowe

: 

​​​​​​​​​​​​​​Wariant

: 

​​​​​​​​​​​​​​Tytuł oryginalny

: 

​​​​​​​​​​​​​​Typ nośnika - elektronika

: 

​​​​​​​​​​​​​​Typ matrycy

: 

​​​​​​​​​​​​​​Typ ekspresu

: 

​​​​​​​​​​​​​​Typ dysku twardego

: 

​​​​​​​​​​​​​​Transmisja danych

: 

​​​​​​​​​​​​​​Tracklista

: 

​​​​​​​​​​​​​​Tłumacz

: 

​​​​​​​​​​​​​​Tematyka/Przeznaczenie

: 

​​​​​​​​​​​​​​Technologia ekranu

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​System operacyjny

: 

​​​​​​​​​​​​​​Sukienki

: 

​​​​​​​​​​​​​​Stroje kąpielowe

: 

​​​​​​​​​​​​​​Stabilizator obrazu

: 

​​​​​​​​​​​​​​Sposób zapięcia

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​Skarpety/Rajstopy

: 

​​​​​​​​​​​​​​Skala

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Seria

: 

​​​​​​​​​​​​​​Ruchomy ekran LCD

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rozmiary konceptu

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rozmiar ramy

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rozmiar pieluch

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rozmiar koła

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Rozdzielczość ekranu - komputery

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rozdzielczość

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rok wydania

: 

2022

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj zeszytu

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj zabezpieczenia

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj termometru

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj ramy

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj pieluch

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj perfum - Ona

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj perfum - On

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj nośnika

: 

druk

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj napędu

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj materiału

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj laktatora

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj krzesełka

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj kredek

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj kredek

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj kosmetyków

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj koła

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj farb

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj ekspresu

: 

​​​​​​​​​​​​​​Rodzaj bloku

: 

​​​​​​​​​​​​​​Reżyser

: 

​​​​​​​​​​​​​​Puzzle temat

: 

Liczba puzzli

: 

​​​​​​​​​​​​​​Przekątna ekranu

: 

​​​​​​​​​​​​​​Przebranie postać

: 

​​​​​​​​​​​​​​Projektor

: 

​​​​​​​​​​​​​​Procesor

: 

​​​​​​​​​​​​​​Postać z gry

: 

​​​​​​​​​​​​​​Postać pluszaka

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Pojemność (ml)

: 

​​​​​​​​​​​​​​Pojemność dysku twardego (GB)

: 

​​​​​​​

​​​​​​​Przedział wagowy

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Opis bezpieczeństwa

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Maks. ciężar dziecka (kg)

: 

​​​​​​​

​​​​​​​​​​​​​​Temat puzzli

: 

​​​​​​​

Moc (W)

: 

​​​​​​​​​​​​​​

Agata Chilman

Sytuacja społeczno-wychowawcza rodziny dziecka z mukopolisacharydozą

Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Szczecińskiego
46,99 zł

Stymulacja prawej i lewej półkuli 1. Percepcja
Agnieszka Bala

Stymulacja prawej i lewej półkuli 1. Percepcja

17,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Uzupełnianki logiczne. Materiały usprawniające logiczne myślenie i umiejętność kategoryzowania
Magdalena Hinz

Uzupełnianki logiczne. Materiały usprawniające logiczne myślenie i umiejętność kategoryzowania

29,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Logopedyczny Piotruś. Zestaw 1
Opracowanie zbiorowe

Logopedyczny Piotruś. Zestaw 1

100,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Smart Hand Model. Diagnoza i terapia ręki
Klaudia Piotrowska-Masej, Agnieszka Żychowicz, Klaudia Piotrowska-Madej

Smart Hand Model. Diagnoza i terapia ręki

52,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Oczami dziecka
Klaudia Tokarz-Laska

Oczami dziecka

28,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Opóźniony rozwój mowy 2
Opracowanie zbiorowe

Opóźniony rozwój mowy 2

19,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Logopedia. Standardy postępowania logopedycznego. Podręcznik akademicki
Opracowanie zbiorowe

Logopedia. Standardy postępowania logopedycznego. Podręcznik akademicki

69,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Terapia integracji sensorycznej
Bożenna Odowska-Szlachcic

Terapia integracji sensorycznej

19,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Niezbędnik pedagoga specjalnego
Paulina Zając

Niezbędnik pedagoga specjalnego

25,99 zł

U Ciebie 2 May - 6 May

Dodaj do koszyka
PUS. 100 pytań i odpowiedzi 1
Bogusław Świdnicki

PUS. 100 pytań i odpowiedzi 1

19,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Zdania. Czasowniki liczba poj. i liczba mnoga
Opracowanie zbiorowe

Zdania. Czasowniki liczba poj. i liczba mnoga

34,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Autyzm. Przyczyny, symptomy, terapia
Ewa Pisula

Autyzm. Przyczyny, symptomy, terapia

30,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Zrozumieć sygnały sensoryczne dziecka
Angie Voss

Zrozumieć sygnały sensoryczne dziecka

30,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Czytanie harmonijne. Skuteczna nauka czytania
Małgorzata Barańska

Czytanie harmonijne. Skuteczna nauka czytania

44,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Codzienne programy aktywności sensorycznych (PAS) w ramach diety sensorycznej
Marta Wiśniewska

Codzienne programy aktywności sensorycznych (PAS) w ramach diety sensorycznej

28,99 zł

U Ciebie 6 May - 7 May

Dodaj do koszyka
Rozprawa sądowa jako zdarzenie komunikacji społecznej
Paulina Dąbrosz-Drewnowska

Rozprawa sądowa jako zdarzenie komunikacji społecznej

64,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Cybernetyka w zarządzaniu organizacją
Zdzisław Gomółka

Cybernetyka w zarządzaniu organizacją

45,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Ikonografia godeł cechowych na Pomorzu brandenbursko-pruskim
Agnieszka Pawłowska

Ikonografia godeł cechowych na Pomorzu brandenbursko-pruskim

69,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Filipa Hainhofera dziennik podróży zawierający obrazki z Frankonii, Saksonii, Marchii Brandenburskiej i Pomorza w roku 1617
Radosław Skrycki

Filipa Hainhofera dziennik podróży zawierający obrazki z Frankonii, Saksonii, Marchii Brandenburskiej i Pomorza w roku 1617

56,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Nie(tylko)ludzkie wymiary edukacji
Maksymilian Chutorański

Nie(tylko)ludzkie wymiary edukacji

45,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Pamięć kulturowa. Pismo, zapamiętywanie i polityczna tożsamość w państwach starożytnych
Jan Assmann

Pamięć kulturowa. Pismo, zapamiętywanie i polityczna tożsamość w państwach starożytnych

35,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Odkrywając Szymanowskiego. Dzieła fortepianowe Karola z Atmy i ich interpretacje
Bogusław Rottermund

Odkrywając Szymanowskiego. Dzieła fortepianowe Karola z Atmy i ich interpretacje

36,99 zł

U Ciebie 2 May - 6 May

Dodaj do koszyka
Krótka teoria tarcz podatkowych
Jolanta Iwin-Garzyńska

Krótka teoria tarcz podatkowych

38,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Miscellanea ekonomii nr 2
Opracowanie zbiorowe

Miscellanea ekonomii nr 2

29,99 zł

U Ciebie 6 May - 7 May

Dodaj do koszyka
Wybrane zagadnienia z badań operacyjnych
Rafał Czyżycki, Rafał Klóska

Wybrane zagadnienia z badań operacyjnych

45,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Operator systemu dystrybucyjnego na współczesnym rynku elektroenergetycznym
Wojciech Drożdż, Bartosz Pilecki, Dawid Ciężki, Maciej Sroka

Operator systemu dystrybucyjnego na współczesnym rynku elektroenergetycznym

42,99 zł

U Ciebie 7 May - 8 May

Dodaj do koszyka
Niepospolite ruszenie słów. Liryka Heleny Raszki w zbliżeniach i przekrojach
Piotr Michałowski

Niepospolite ruszenie słów. Liryka Heleny Raszki w zbliżeniach i przekrojach

42,99 zł

U Ciebie 6 May - 7 May

Dodaj do koszyka
Polityka europejska
Marek Żurek

Polityka europejska

42,99 zł

U Ciebie 6 May - 7 May

Dodaj do koszyka
Metody nauczania rachunkowości
Opracowanie zbiorowe

Metody nauczania rachunkowości

42,99 zł

U Ciebie 6 May - 7 May

Dodaj do koszyka
Nie-pokoje twórcze
Opracowanie zbiorowe

Nie-pokoje twórcze

38,99 zł

U Ciebie 6 May - 7 May

Dodaj do koszyka

Podsumowanie recenzji

Napisz recenzję

Jeszcze nikt nie dodał recenzji tego produktu